Aldoris Mbonya-Bate, orak hücre anemisi ile mücadele ederken tedavi süreçlerinde kaydedilen ilerlemeleri deneyimledi.
Yolculuk ve Hayatın Zorlukları
Aldoris Mbonya-Bate, orak hücre anemisi ile yaşamasına rağmen hayallerinden vazgeçmiyor. Kariyerini inşa etmiş, film ve televizyon projelerinde yer almış, Maldivler ve Tayland gibi uluslararası seyahatler gerçekleştirmiştir. Mbonya-Bate, “Seyahat etmeyi çok seviyorum,” diyor. “Orak hücre anemim nedeniyle bu benim için uzun süre büyük bir korkuydu.”
Orak Hücre Anemisi Nedir?
Orak hücre anemisi, anormal hemoglobin üretimi nedeniyle kırmızı kan hücrelerinin sertleşip orak şeklini almasına yol açan kalıtsal bir kan hastalığıdır. Bu durum, kan akışını engelleyerek anemi, şiddetli ağrı, organ hasarı ve diğer komplikasyonlara neden olabilir. Mbonya-Bate, yaşamı boyunca ağrı krizlerinin beklenmedik bir şekilde ortaya çıktığını belirtiyor. “Ağrıyı bir yıldırım çarpması gibi düşünmelerini söylüyorum,” diyor. “Ne zaman veya nerede olacağını asla bilemezsiniz.”
Hastalar için Destekleyici Bir Yaklaşım
Mbonya-Bate, şu anda Johns Hopkins Orak Hücre Anemisi Merkezi’nde tedavi görüyor. Burada, sağlık ekibi hastalığı yönetirken onun hayatını sürdürmesine yardımcı oluyor. Seyahat ederken riskleri azaltmak için planlamalar yapıyorlar. Merkezdeki hemşire uygulayıcı yöneticisi Shannon Carroll, “Hastaların seyahat, çalışma veya diğer yaşam hedeflerini takip etme isteklerini asla cesaretlerini kırmam,” diyor. “Biz hastayla birlikte çalışıyoruz ve onları mümkün olan en güvenli şekilde tutmak için önerilerde bulunuyoruz.”
Araştırmaların Önemi ve İlerlemesi
Mbonya-Bate, çocukluğunda hidroksiüre tedavisi almaya başladığında araştırmalara duyduğu güvenin önemini fark etti. 1998 yılında orak hücre anemisi için FDA onaylı ilk ilaç olan hidroksiüre, fetal hemoglobini artırarak kırmızı kan hücrelerinin oraklaşmasını önlemeye yardımcı oldu. Johns Hopkins’ten araştırmacı George Dover, bu ilacın onaylanmasına yol açan 20 yılı aşkın NIH destekli araştırmalar gerçekleştirdi.
Katılım ve İş Birliği
Mbonya-Bate, yıllar içinde çeşitli anketlere katıldı ancak daha kapsamlı araştırmalara katılmaya çekiniyordu. Ancak, araştırmaların mental sağlık üzerindeki olumlu etkileri hakkında bilgi edindikten sonra, sürecin daha somut hale geldiğini hissetti. “Sonrasında, ‘Daha fazla şey yapabilirim,’ dedim,” diyor. Şu anda, orak hücre anemisi tedavisine yönelik yeni yaklaşımları keşfetmek amacıyla klinik araştırmalara katılmaya devam ediyor.
Gelecek Umutları
Mbonya-Bate, araştırma sürecine katılmanın kendi savunuculuğunun bir uzantısı haline geldiğini ifade ediyor. “Araştırma konusunda son derece heyecanlıyım,” diyor. “Diğerleri için yaptıklarımızı test etme fırsatını kucaklıyorum.” Gelecek tedavi yöntemlerinin, hastaların koşullarından bağımsız olarak ulaşmasını istiyor. “Tedavi ilerlemelerinden benim kazandıklarımı herkesin elde etmesini istiyorum,” diyor Mbonya-Bate. “Herkesin bu sihirden bir parça almasını sağlamak gerekiyor.”
